Sentada del 25 de abril de 2013


(Esto ha escrito, es sólo un extracto, Fernando Broncano en su blog El laberinto de la identidad sobre Paco Guzmán, y en la entrada La vida se abre camino:
“…Enseguida comenzó a preguntar y discutir. Y se inició en ese momento una amistad intensa y una relación de la que tengo la convicción de haber sacado mucho más que lo que pude dar.
Paco había acabado una licenciatura en Físicas y deseaba hacer Humanidades. Pocas inteligencias pueden presumir de ser capaces y de haber tomado esa decisión. Conozco a casi todas las que lo han hecho en nuestro país y ninguna es comparable a la de Paco y ni mucho menos a su humanidad.
Compartimos (nunca mejor dicho) dos asignaturas. Después un posgrado en Humanidades. Paco intervenía en todas las clases y poco a poco fui aprendiendo de él muchas cosas, pero sobre todo fui aprendiendo a amar la vida.
Se fue convirtiendo en un líder del movimiento por la independencia y autonomía de lo que torpemente llamamos discapacitados. Su tesis, absolutamente correcta, es que las capacidades y discapacidades de las personas son una de las cosas de las que deben hacerse cargo las sociedades. Nadie nacemos con capacidades e incapacidades si no es en un medio ya social, ya artificial, ya moral, ya político. Es ahí donde las adquirimos y preservamos.
Se rebelaba Paco contra quienes consideran las capacidades como algo "natural" (qué cosa, él, que tenía dones naturales superiores a casi todos en inteligencia y humanidad, pero que tenía una /parálisis cerebral/ que le hacía ser hipervisible en sus dificultades e hipovisible en sus dones). Discutía una y otra vez todo intento de naturalización del cuerpo, de la mente. Fue armando un programa teórico y práctico de rebelión contra la discapacidad. Me cansaba ver su fuerza y su voluntad, su capacidad de trabajo. Y me asombraba la rapidez de su pensamiento”…)

PANEGÍRICO
Paco Guzmán
He visto y he hecho cosas que jamás imaginaríais, lo supe por vuestro asombro cada vez que os las contaba.
He visto las nubes pasar como algodones bajo mis pies sobre el valle del río Deva, en Cantabria.
He bajado sin frenos en la silla, a tumba abierta, como los ciclistas, un viejo puerto en la sierra de Madrid, con la única convicción de que yo y quien empujaba y derrapaba en las curvas, éramos capaces de hacerlo. Teníamos 12 años
En un sábado estival del 94 descubrí cruzando el Puente de Londres que se hablaba más español que inglés. Y he divisado una gaviota cruzar Times Square y perderse entre los edificios de Manhattan, como un sueño desesperado en busca de un puerto.
He amado mucho, hasta querer morirme, fijaos que disparate… y no tengo noticia de haber sido correspondido, tan sólo indicios, destellos confusos, y algún que otro chasco. Finalmente el acontecimiento no tuvo lugar… queda pendiente para la próxima vida.
Sin embargo, he practicado relaciones sexuales plenas, más de lo que la mayoría probablemente habría imaginado, y mucho, mucho menos de lo que me hubiera gustado en la vida. No lo comentaba casi nunca para evitar desaprobaciones inútiles e innecesarias. Pero en esta lista de cosas por las que mi vida ha merecido la pena el sexo no podía faltar.
Me he asomado a los misterios del Cosmos. Aprendí que el Universo es muy grande y las posibilidades infinitas, así que no desesperéis. Pero decidir es hacer camino, y nunca se puede retroceder, aunque lo parezca. Podemos volver a un mismo tiempo y lugar, pero siempre pagaremos un precio y nunca seremos los mismos. Eso se llama entropía.
He recorrido los otoñales bosques de la cultura de papel, la Historia, la Literatura y la Filosofía, y descubierto con regocijo que no todo está dicho. Me serví de muchos libros, aunque creo que pasé por más erudito de lo que en realidad era. La mayor parte de mi cultura provenía del cine y la televisión y de una impulsiva curiosidad por todo. Ningún libro o película me pudo dar más que algunos buenos indicios sobre quién era y por qué estaba aquí.
Practiqué la política desde el activismo y desde mi vida cotidiana, que es desde donde mejor se puede hacer sin necesidad de adherirse al poder y al dinero, para poner un granito de arena a eso de cambiar el mundo.
Por si hay alguno de los presentes que aún no se ha enterado: esto es la despedida de un diverso funcional. Tuve la gran fortuna de vivir como lo hice precisamente porque me permitieron aceptarme y vivir tal cual era.
Podéis felicitar a mis padres si os place, sin duda se lo merecen, sin embargo no olvidéis que no debieran haber sido los únicos soportes durante la mayor parte de mi vida. Las administraciones públicas deben garantizar la no discriminación, la igualdad y la libertad de todos, poniendo a disposición los necesarios recursos, incluida la asistencia personal. Me voy con el buen gusto de haber experimentado la auténtica independencia.
Comencé varias veces a escribir mi propia autobiografía, ficcionada naturalmente, pero siempre había algo urgente que hacer y me distraía… Lamento que demasiadas veces lo urgente demoró lo importante, y al final el libro quedó sin escribir, y otras muchas cosas quedaron sin hacer.
Lamento al fin dejaros, ahora que empezaba a dejar de tener miedo. Que me desembarazaba de cautelas y obligaciones. Que me permitía, a veces, presentarme ante quien fuera tal cual soy, sin ostentosas demostraciones de paciencia o resistencia, y sin preocuparme demasiado por el futuro. Di pocos pasos por ese camino, me habría gustado saber adónde me habría conducido, seguramente a un lugar bonito y tranquilo de mi conciencia, un lugar que todos deberíamos tener y compartir.
A todos aquellos y aquellas que entendieron mis necesidades y me ayudaron para hacer todo lo anterior posible, tenéis toda mi gratitud. Y a todos los que compartisteis cualquier cosa conmigo, aunque fuese un desencuentro, se os agradece la oportunidad.
Desde vuestro recuerdo, os quiero.

SOBRE LA APROPIACIÓN INJUSTIFICADA DE LA IMAGEN DE LA SILLA DE RUEDAS
Paco Guzmán (de Dilemata, Portal de Éticas Aplicadas del CSIC)
Es habitual que la Dirección General de Tráfico convoque a lesionados medulares para que den charlas en autoescuelas o a pie de calle sobre los peligros y consecuencias de una conducción imprudente.
Siempre me pareció algo lúgubre, pero ahora ya me parece insultante. Ser la representación viva de la más terrible tragedia, la personificación del horror oculto tras la inconsciencia de una actitud temeraria al volante, no debería ser plato de buen gusto para nadie.
Y sin embargo, parece que lo es entre estos concienciados ciudadanos que prestan su imagen, es decir, su silla de ruedas, a la guardia civil en sus campañas de concienciación. Supongo que para ellos es una forma de encontrarle sentido a lo que consideran una tragedia: "me quedé así para poder mostrarles a los demás lo que les puede pasar" y, naturalmente, lo que les puede pasar, lo que les ha pasado a ellos, por descontado tiene que ser muy, muy malo.
¿De veras es cierto? ¿No les ocurre a las personas con lesión medular que, además de utilizar silla de ruedas, tienen deseos, ilusiones, proyectos de vida? ¿No es cierto que muchos de ellos trabajan en la medida en que les dejan, tienen pareja, forman familias, viajan, etc.?
Reducir toda la peripecia de una persona que ha adquirido una tetraplejia a una condena a la silla de ruedas por conducción imprudente es tan absurdo como reducir la crianza de los hijos a la cadena perpetua de noches de insomnio, llantos y rabietas, o sea, todo lo negativo que se nos ocurra. Si educar a un hijo conlleva ciertas etapas y episodios no muy agradables, jamás se aíslan estos episodios de otros más agradables y reconfortantes. ¿Por qué no ocurre lo mismo con la adquisición de una diversidad funcional? Pues porque la educación de los hijos es una experiencia conocida y asumida por casi todos tarde o temprano, directa o indirectamente, mientras que la diversidad funcional no es conocida ni asumida por casi nadie, a pesar de que, a lo largo de la vida de cualquier persona, es casi tan común de experimentar como la primera.
La adquisición de una diversidad funcional, en este caso originada por una lesión medular, no es plato de buen gusto para casi nadie. Supone al menos un período de transición desde las formas de funcionar y desenvolverse en los entornos habituales anteriores al accidente, en el trabajo, en las situaciones sociales, en la intimidad del hogar, etc., a otros modos de funcionamiento y desempeño en los mismos entornos o en otros nuevos.
Esto implica periodos más o menos largos de rehabilitación, algo de orientación técnica, y mucho sentido común a la hora de buscar un equilibrio entre el tiempo y el esfuerzo que se invierte en recuperar algunas capacidades y las inevitables renuncias que finalmente toca asumir.
Una vez superado este periodo de transición, toca salir al mundo. Y resulta que no es fácil vivir en una silla de ruedas, que las renuncias no se limitaban a ciertas capacidades y funcionamientos del cuerpo, sino que también incluyen renuncias a derechos humanos. Ciertamente, es una vida expuesta a multitud de injusticias y humillaciones por el mero hecho de funcionar diferente, de ser diferente. La más conocida es la negación del acceso y movilidad en edificios, entornos urbanos y medios de transporte, pero también están todas aquellas relacionadas con la falta de apoyos técnicos y humanos para disfrutar de cualquier actividad en las mismas condiciones que cualquier ciudadano.
Y por último está la más insidiosa de las mortificaciones a las que se ve sometida cualquier persona con diversidad funcional, la de cargar con el cartel de la tragedia (en este caso ejemplarizante, ya se sabe "por ser imprudente al volante te cayó la condena...") y el paternalismo de quien busca poco más que ofrecer una imagen superficial de persona concienciada (ahora estoy pensando en las campañas solidarias protagonizadas por deportistas de élite u otro tipo de personalidades con niños síndrome Down). Mágicamente todas estas agresiones quedan ocultas detrás del velo negro de la tragedia. Ese hado fatal que, como manto tupido, oculta excelentemente las desigualdades e injusticias sociales.
¿Son informados los conductores abordados en la carretera por esta extraña pareja de guardia civil y lesionado medular, de las desigualdades e injusticias a las que son sometidos desde que adquirieron la tetraplejia? Por lo menos sería una campaña de concienciación de derechos humanos novedosa: "Disculpe, señor... no, no se preocupe, no vengo a decirle cómo debe conducir, demasiado sabe lo importante que es ser prudente por su seguridad y la de los demás.... pero vengo a que me ayude a convencer a este agente de la autoridad de que haga cumplir mi denuncia contra el sistema público de transportes que no está adaptado, contra los planes de urbanismo que no contemplan la accesibilidad, contra los locales de ocio y discotecas a las que no puedo entrar, contra los bares cuyos cuartos de baño no puedo utilizar,... "y así hasta que se dieran cuenta de que la condena no es la silla de ruedas, sino vivir en una sociedad que excluye.

LA PUESTA EN ESCENA DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL
Paco Guzmán (de Dilemata, Portal de Éticas Aplicadas del CSIC)
Una buena amiga, profesora de Instituto, describe con mucho tino un ejemplo de cómo se construye y traduce la realidad de la diversidad funcional:
"
A mi centro el otro día vinieron los de la federación de deportistas paralímpicos y de nuevo se reprodujo el circo friki del mérito asociado a la discapacidad. Tuvimos también en el mismo lote la charla del deportista de élite "normal" que es arrollado por un coche y se ve relegado a estas olimpiadas de 2ª. Total, para que los chavales lleguen a las siguientes conclusiones:
  • Es cojo, pero puede mantener una conversación como cualquiera.
  • Una vida echada a perder por un accidente de tráfico.
  • ¡Qué putada!
  • Lo lejos que puede mandar la bola en la boccia sin mover el antebrazo...
Estos son los modelos que seguimos trasmitiendo...”
La puesta en escena determina en buena medida la impresión que puede dejar una realidad como la diversidad funcional en una audiencia novel. Si está dominada por el discurso de la superación personal, la diversidad funcional será considerada una barrera a superar, una carrera de obstáculos... una putada. En un principio, puede serlo, pero la vida continúa y hace realidades coherentes de otras formas de ser en el mundo. En las presentaciones basadas en el mérito personal no se habla más que de un esfuerzo denodado por volver a ser normal, y de sus frutos o sucedáneos. Lo de otras formas de vivir y otros mundos posibles se queda en la caja de lo sobreentendido pero no dicho.
Recuerdo ahora una cuña informativa de un canal autonómico, en la que se describía la visita que realizaba un colegio a una residencia de atención a minusválidos físicos, financiada por el gobierno regional. Las conclusiones de los niños eran más o menos parecidas, además de contener un giro perverso: "
Ellos son como cualquiera de nosotros, y aquí están mejor porque los cuidan muy bien"... ¿Por qué los niños comulgaban con semejante contradicción? Fácil, porque la primera parte del mensaje en realidad no había calado. Ellos en realidad no eran como aquellos niños. Es más, en aquella residencia llena de auxiliares de enfermería, medicación, megafonía en los pasillos y comidas bajas en sal, ellos eran lo más parecido a un enfermo que un niño, y cualquier adulto, suele reconocer.
Otras veces la escenificación es más improvisada ¿Está malito? Suelen preguntar a sus adultos cuando me ven pasar en mi silla de ruedas. Y reciben una discreta confirmación y una, igualmente discreta y vehemente, invitación a cambiar de tema.
Otros padres, más honestos, se encogen de hombros y confiesan que no lo saben, pero aún contienen a los pequeños de hacer preguntas incómodas. Los más valientes, bajo mi punto de vista, invitan a los chavales a preguntar so pretexto de la asumida naturalidad infantil... y que salga el sol por donde quiera...
La puesta en escena de la diversidad funcional provoca como mínimo perplejidad, cuando no un profundo rechazo, arraigado en presuposiciones y juicios sobre lo que se considera una buena vida. En el caso de los niños, estos prejuicios hunden sus raíces en la tierra de sus vivencias y afectos, y no se pueden cambiar, de la noche a la mañana, con una presentación superficial. Este fugaz contacto, desconectado de todo lo demás importante en la vida del niño, no hace más que reforzar la visión negativa que ya tenían, por carecer de referentes a los que anclarlos en su propia experiencia.
Pareciera que es necesario remontar esta desorientación con una puesta en escena apropiada y positiva. En unas cuantas ocasiones me dediqué a dar charlas en colegios sobre el
Movimiento de Vida Independiente y el concepto de diversidad funcional. No era un discurso medicalizado ni tampoco obsesionado con la normalidad. Pero tampoco pude evitar sentirme expuesto, en este caso por mí mismo, en una especie de escaparate para la ocasión: una suerte de cojo hecho a sí mismo al que observaban y escuchaban, mientras se preguntaban qué podían tener en común con él. Aquél tampoco era el camino, al menos para mí.
La puesta en escena de la diversidad funcional, en el mejor de los casos, es improvisada, pero sobre todo asociada a un contexto que le dé sentido y proyección. Los niños pueden tener vecinos con diversidad funcional, familiares, amigos o enemigos. En la percepción del niño la diversidad funcional tiene que estar en principio en un segundo plano, aunque salte a la vista, porque no afecta tanto a lo que se hace, sino al modo en que se hace. Después, si la curiosidad y la implicación les lleva más lejos, pueden empezar a descubrir qué apoyos y arreglos son necesarios para que todos podamos disfrutar de las mismas cosas. Aparte de la familia, el principal lugar donde socializan los niños es en la escuela, por lo que tener un compañero o compañera con diversidad funcional en clase pone a disposición todas las posibilidades de aprendizaje y normalización de este hecho de la vida. En definitiva, el contacto con esta realidad tiene que ser lo más natural posible, lejos de artificiales escenificaciones.

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