COMENTARIO DE UN ENJAULADO...

...con aspiración a ser pájaro diverso, en el acto de presentación de Jaula de oro en la FNAC de ParqueSur:

Me propusieron leer Jaula de oro, una historia de infelicidad cuando aún se titulaba El cepo, una historia de infelicidad, y su dolorido proceso de desarrollo aún no había sido completado. El cepo es un artilugio que dice más sobre la crueldad del cazador que sobre la libertad de su víctima, que habla más de dientes de hierro y de tortura, y menos de horizontes y trayectorias de vuelo. Me alegro de que al final el cepo del título se cambiara por una jaula, porque las jaulas son también instrumentos de represión y tortura, pero por lo menos reconocen que en su interior retienen a un espíritu libre.
Yo también vivo en una jaula de oro, aunque la mía, de momento, no es una residencia, sino mi propia familia que limita mi desarrollo como persona al tiempo y recursos que me pueden dedicar y que, como es natural, tampoco pueden estar tanto a mi lado hasta el punto que me convierta yo en su jaula.
También he visto la vida desde la orilla en muchas ocasiones, es lo que nos pasa a las personas con diversidad funcional, que hay sensaciones que no tenemos más remedio que vivir en diferido, como correr, saltar, tirar una piedra lo más lejos posible, etc. Por todo esto supongo que me propusieron leer esta obra cuando estaba en plena gestación.
No son pocas las ocasiones en las que, por no tener la capacidad física de vivir independientemente, renunciamos al control sobre nuestras vidas. Los diversos funcionales, somos en parte responsables de comprar los cuentos de terror que nos venden. En buena medida este libro trata de eso: de la confusión entre capacidad física y dignidad humana. La primera la podemos perder, la segunda no nos la pueden quitar nunca. Siendo dependientes, podemos conservar la dignidad ejerciendo el control y asumiendo la responsabilidad de los apoyos humanos que necesitamos.
El Movimiento de Vida Independiente consiste básicamente en la reivindicación de estos derechos y del apoyo del asistente personal, como figura laboral regulada que podamos contratar y formar nosotros mismos para que nos presten la ayuda humana que necesitamos durante las horas del día necesarias.
También hay situaciones vitales que desafían el temperamento más optimista. Una diversidad funcional con carácter degenerativo, como la ataxia con la que vive el protagonista de esta novela, tiene la particularidad de que tiene que actualizarse en todo momento para definir a la persona que la tiene, sus capacidades y su proyecto de vida. Asumirse y quererse como diferente es difícil en este mundo donde la aspiración más frecuente es no salirse de la norma. Pero asumir que la diferencia de uno evoluciona rápidamente, es decir, la diferencia en la propia diferencia, es mucho más complicado.
Y sin embargo, ¿qué diferencia a un atáxico de uno que no lo es? El tiempo, supongo, que corre a diferentes velocidades para diferentes personas. Y el valor del tiempo está, creo yo, en la calidad, y aún más en la calidez, de las cosas en las que lo invertimos. Hay vidas que son fugaces como suspiros, sin embargo brillan como relámpagos, y sus truenos aún se oyen mucho después de que su luz haya desaparecido. Los retumbantes truenos de Alfonso aún se oyen en estas páginas, aún cuando su voz va perdiendo fuerza, afirmando ser quién quiere ser frente a Andrés, su vociferante voz de la conciencia.
El tiempo de este libro se invierte en descubrir quién es Alfonso Gálvez, en qué ha consistido su infancia luminosa, su inquietante adolescencia, y su juventud con diversidad funcional. Os puedo asegurar que es un tiempo bien invertido a la luz de las conclusiones finales que, con el propósito de no revelar lo más interesante, aquí me callaré.
Sí que es posible vivir independiente desde una silla de ruedas, o desde la ataxia, o desde la locura, o desde la ceguera, o desde cualquier diversidad funcional. Ser independiente no significa no necesitar ayuda para lograr la plena autonomía, sino tener el poder y el control para poder decidir en todo momento quienes somos, qué queremos, dónde queremos estar, y con quién queremos estar.
La capacidad para decidir sobre nuestras propias vidas comienza por descubrir quiénes somos nosotros, desde nuestras jaulas de oro, construidas por los que no tienen el tiempo o el interés de descubrir quiénes podríamos llegar a ser. De eso trata en buena parte este libro, de la urgencia de descubrir quienes somos antes de que cualquier otro lo decida por nosotros para siempre.
Espero que les guste, o por lo menos no les deje indiferentes.
Paco Guzmán Castillo
miembro del Foro de Vida Independiente y del Colectivo de escritores “Patrañas”

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